【騰訊關(guān)注】唐山8歲男童患罕見病，盼援手控制病情

經(jīng)過兩次穿刺、一次栓塞，還有各種數(shù)不清的檢查，將近一年的時間，豐潤區(qū)賈家洼村8歲男孩李昊軒的病情還是沒有控制住。他的右腿總是疼，已經(jīng)不能走路，骨頭很脆弱，稍微一活動就有骨折的風(fēng)險。李昊軒的母親梁爽是個農(nóng)村婦女，唐山市區(qū)只認識百貨大樓，但是為了給孩子看病，這一年來北京的各大醫(yī)院，她幾乎跑了個遍，孩子走不了路，她就一個人背著孩子，拿著輪椅和各種行李穿梭在唐山和北京兩地，她笑著說：“北京我還是不熟，但是北京叫得出名字的大醫(yī)院我都能找到了�！崩铌卉幒蛣e的孩子一樣，愛笑、愛鬧、愛跑，可2016年的暑假，梁爽就發(fā)現(xiàn)兒子每次高興地跑著、跳著回家時，他的腿腳總是看著別扭。梁爽以為兒子是長身體缺鈣了，直到開學(xué)老師也和梁爽念叨說，小昊軒上課坐久了之后再站起來就會十分費勁。梁爽帶著孩子來到了豐潤人民醫(yī)院，醫(yī)生建議他做價格較高的磁共振，梁爽雖然心里犯嘀咕，但也沒有多想，醫(yī)院的檢查結(jié)果讓她震驚不已。“大夫說是骨癌，我怎么可能相信，我兒子年紀這么小怎么會得這樣的病�！钡诙�天，梁爽就和愛人動身去了北京。


▲李昊軒“最開始我們是去的北京積水潭醫(yī)院，沒去過大醫(yī)院，不知道看病這么難，各項檢查都得排隊，我們檢查完畢就已經(jīng)過去了一個多月的時間。最終醫(yī)生告知孩子的檢查結(jié)果是疑似骨癌，不明顯�！边@樣的結(jié)果梁爽肯定不能接受，她又帶著孩子去北京大學(xué)人民醫(yī)院檢查并進行了穿刺手術(shù)，醫(yī)院給出的結(jié)果是良性血管瘤需要做栓塞手術(shù)，梁爽毫不猶豫給孩子做了手術(shù)。原本想到2017年9月份，李昊軒治好了病可以和其他同學(xué)一樣上學(xué)，沒想到還沒等到開學(xué)，病情再次嚴重，李昊軒已經(jīng)腿疼得一步也走不了，再次來到北京大學(xué)人民醫(yī)院復(fù)查，醫(yī)生表示，小昊軒需要再次做栓塞手術(shù)。梁爽沒有讓孩子接受手術(shù)，而是拿著孩子的檢查結(jié)果到北京協(xié)和醫(yī)院，醫(yī)生說：“血管瘤經(jīng)過栓塞治療后復(fù)發(fā)不會這么嚴重，李昊軒的問題出在骨頭上，即使再做栓塞手術(shù)還應(yīng)該疼。”梁爽拿著檢查結(jié)果，再次來到北京積水潭醫(yī)院，掛了特需門診，最終經(jīng)過專家會診，李昊軒患上的是一種罕見病——大塊骨質(zhì)溶解癥，患上這種病的患者會由一塊骨或多塊骨自發(fā)性破壞和吸收，導(dǎo)致骨組織溶解消失，又稱消失骨病、影子骨等。這種病自發(fā)現(xiàn)到現(xiàn)在全世界范圍報道僅數(shù)以百計，我國有記載的不超過200例，而像李昊軒這個年紀患上此病的全國僅此一例。



▲李昊軒最終聽到專家會診的結(jié)果后，梁爽有些懵了，她怎么也想不到孩子竟會患上這種罕見病，想想這一年多來，她背著、扛著、拖著行李帶著孩子穿梭在北京的各個醫(yī)院，從掛號、問診、詢問病情的不易經(jīng)歷后，得到的卻是這個結(jié)果。“大夫說，這病不會有生命危險，卻沒有好的治療方法。截肢也許會緩解病情，但是孩子患病部位太高，如果截肢將剩下 ‘半個人’；另外一種方法就是吃高價特效藥來控制病情，想辦法讓骨頭鈣化，但是卻會抑制孩子的身體發(fā)育。”梁爽說她沒得選擇，她只能選擇后者。現(xiàn)在小昊軒的病讓這個原本就不富裕的家庭更加雪上加霜�，F(xiàn)在家里唯一的經(jīng)濟來源就是李昊軒父親在外開車賺的錢�！昂⒆铀�爸為了賺錢很辛苦，常常吃住都在車上，一個星期也回不了家�！绷核�說只要能夠延續(xù)孩子的生命，作為母親她愿意付出一切。 （梁爽微信號：ewjiofeiwoj）

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